Từ bệnh Lupus của bản thân

Trong chuyến công tác tại Trường THCS Đoàn Kết, chúng tôi được Ban Giám hiệu nhà trường giới thiệu về nhiều dự án nghiên cứu khoa học ấn tượng của học sinh, trong đó có Dự án “Tìm hiểu và tuyên truyền về dấu hiệu nhận biết bệnh lupus”. Điều đặc biệt, bản thân một trong hai tác giả (em Phan Ngọc Khánh) mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Đây là bệnh thường gặp trong các bệnh lý tự miễn. Nguyên nhân của bệnh lupus nói riêng và các bệnh lý tự miễn nói chung là do cơ thể có những sai lệch về đáp ứng miễn dịch, dẫn đến hệ miễn dịch chống lại chính những cơ quan trong cơ thể. Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn bệnh lupus ban đỏ nhưng có thể kiểm soát được nếu điều trị đúng cách ngay từ đầu. Mắc bệnh nhưng Ngọc Khánh luôn cố gắng điều trị, quyết tâm vượt lên hoàn cảnh, truyền cảm hứng và kinh nghiệm, sự hiểu biết về bệnh lupus giúp những người xung quanh nhận biết, chủ động phòng, trị bệnh.

Gặp chúng tôi trong giờ giải lao giữa các tiết học, Ngọc Khánh kể: “Em phát hiện bị bệnh lupus từ năm 2015. Lúc đầu em chỉ  thấy cơ thể mệt mỏi, xuất hiện phát ban, bố mẹ đưa về Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội) kiểm tra, làm các xét nghiệm cần thiết. Kết quả, các bác sĩ chẩn đoán em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Được phát hiện bệnh sớm nhưng những ảnh hưởng của bệnh đối với em không nhỏ. Em đã phải trải qua những cơn sốt kèm theo đau đầu kéo dài khiến bản thân đau đớn, sức khỏe giảm sút và gia đình luôn trong trạng thái lo lắng”.

Ngọc Khánh và Tuấn Hoàng trao đổi trong quá trình xây dựng Dự án.

Có những lúc Ngọc Khánh tưởng như tuyệt vọng, mất niềm tin vào cuộc sống. Dẫu vậy, được sự quan tâm, động viên kịp thời của gia đình, thầy cô, bạn bè, hướng dẫn của các bác sĩ, chuyên gia hàng đầu và có thuốc điều trị giúp ức chế được bệnh nên em dần lạc quan, vui vẻ.

Mỗi tháng, Ngọc Khánh cùng bố mẹ xuống Hà Nội 1 lần kiểm tra bệnh, mua thuốc về uống. Nhờ đó, sau 5 năm kiên trì điều trị, bệnh của Ngọc Khánh có tiến triển tốt, một số chỉ số giảm. Ngọc Khánh không phải tuân thủ gắt gao việc uống thuốc theo giờ như trước. Sức khỏe của em dần ổn định, có thể tập trung học tập và tham gia vào nhiều hoạt động của trường, lớp. Nhiều năm nay Ngọc Khánh là học sinh giỏi của trường, đạt nhiều giải cao tại các cuộc thi toán, tiếng anh, vật lý cấp tỉnh, thành phố, là niềm tự hào của bố mẹ, thầy cô.

Đến dự án nghiên cứu khoa học

Điều Ngọc Khánh trăn trở là có rất ít người biết đến bệnh lupus. Trong khi theo thông tin của các bác sĩ Bệnh viện Bạch Mai 40% người mắc bệnh lupus khi đến khám đã là giai đoạn cuối, rất khó điều trị, nguy cơ tử vong rất cao. Ngọc Khánh nghĩ nếu mọi người biết về bệnh sớm thì việc điều trị sẽ kịp thời hơn. Do vậy, khi Sở Giáo dục và Đào tạo phát động Cuộc thi nghiên cứu khoa học kỹ thuật cấp tỉnh dành cho học sinh trung học năm học 2019-2020, Ngọc Khánh và Tuấn Hoàng quyết định cùng nhau xây dựng Dự án “Tìm hiểu và tuyên truyền về dấu hiệu nhận biết bệnh lupus”.

Dưới sự hướng dẫn của thầy, cô giáo trong trường, Ngọc Khánh và Tuấn Hoàng tiến hành nghiên cứu về bệnh lupus bằng nhiều phương pháp nghiên cứu lý thuyết, thực tiễn trong khoảng thời gian từ tháng 9 - 12/2019. Trong dự án các em nêu bật những thông tin chung hữu ích, dấu hiệu nhận biết về bệnh lupus. Có thể kể đến dấu hiệu: sốt, khó thở, đau khớp, mỏi cơ, mệt mỏi kéo dài, mất khả năng nhận thức tạm thời. Dấu hiệu đặc trưng là phát ban má, có dạng hình cánh bướm ở mặt, ngoài ra thương tổn trên da còn gặp ở những vùng hở khác như cổ, bàn tay. Niêm mạc trong miệng, vùng họng dễ lở loét nhưng không đau, tóc vàng, dễ gãy và rụng nhiều. Bệnh này phổ biến ở phụ nữ nhiều hơn gấp 9 lần ở đàn ông, đặc biệt là ở lứa tuổi từ 15 - 45.

Nguyên nhân dẫn đến bệnh lupus vẫn chưa được chứng minh rõ ràng. Tuy nhiên, có một số giả thiết tạm chấp nhận là lupus ban đỏ hệ thống là hệ quả của sự tương tác qua lại giữa nhiều yếu tố trong đó có 2 yếu tố di truyền, kích hoạt từ môi trường. Việc điều trị bệnh lupus ban đỏ hệ thống cũng mang tính hệ thống nghĩa là phải phòng chống các đợt bộc phát bệnh và giảm mức độ cũng như thời gian ảnh hưởng của những cơn bệnh đó. Điều trị có thể bằng các thuốc corticosteroid và thuốc chống sốt rét. Một số loại viêm cầu thận lupus như viêm cầu thận tăng sinh lan tỏa đòi hỏi phải có thuốc gây độc cho tế bào như cyclophosphamide và mycophenolate.

“Ngoài việc sử dụng các loại thuốc đúng theo chỉ định của bác sĩ, bệnh nhân cần chú ý: có cuộc sống lành mạnh, tránh bị sang chấn tâm lý, năng vận động. Tránh tối đa tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời, bởi làm khởi phát hoặc làm nặng thêm các đợt cấp của bệnh. Tuyệt đối không được dừng thuốc đột ngột, đặc biệt là các thuốc corticosteroid, bởi việc làm này cũng là nguyên nhân gây ra đợt cấp của bệnh” – Tuấn Hoàng nhấn mạnh.

Thành quả của sự cố gắng không ngừng nghỉ suốt 3 tháng của các em chính là đề xuất được nhóm biện pháp tuyên truyền đối với nhà trường và địa phương. Cụ thể, tuyên truyền trên trang website và bảng tin của nhà trường, tổ chức các hoạt động ngoại khóa tìm hiểu về bệnh và dấu hiệu nhận biết bệnh lupus, tuyên truyền ở các buổi sinh hoạt tổ dân phố, trên các trang mạng xã hội, website, bảng tin của trạm y tế xã phường, in thành tờ rơi phát cho từng hộ gia đình; tích hợp chương trình giáo dục địa phương môn sinh học lớp 8, 9.

Các em cũng thực nghiệm một số biện pháp tuyên truyền nâng cao hiểu biết về dấu hiệu nhận biết bệnh lupus ban đỏ hệ thống tại Trường THCS Đoàn Kết, nhận được kết quả tích cực. 95% học sinh được điều tra đều hiểu và hiểu rõ về dấu hiệu nhận biết bệnh lupus ban đỏ hệ thống, 5% học sinh còn lại không hiểu là những học sinh không tham gia vào các hoạt động tuyên truyền do nghỉ học và cũng chưa có điều kiện để khai thác trang webside của nhà trường.

Ghi nhận và đánh giá cao sự sáng tạo, cố gắng của Ngọc Khánh và Tuấn Hoàng cũng như khẳng định đây là nguồn tư liệu phong phú giúp ích cho nhiều người, Ban Giám khảo Cuộc thi nghiên cứu khoa học kỹ thuật cấp tỉnh dành cho học sinh trung học năm học 2019-2020 quyết định chấm giải nhì cho Dự án “Tìm hiểu và tuyên truyền về dấu hiệu nhận biết bệnh lupus”.